Орфанные заболевания

Описание

Заболевания, которые отличаются крайне низкой распространенностью, как правило, являются наследственными и сопровождают человека на протяжении всей его жизни. В каждой стране существуют свой перечень орфанных болезней. Не существует единого критерия для включения патологии в этот список. В Российской Федерации к орфанным относятся заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 000 населения.

В России существует Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрождающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни и инвалидизации. При включении в данный регистр пациент имеет право на пожизненное бесплатное обеспечение лекарственными средствами для симптоматической и этиотропной (специфической для конкретного заболевания) терапии и специализированными продуктами лечебного питания.